Ο MDA Ελλάδας (Σύλλογος Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) την πραγματοποίησε Πέμπτη 12 Δεκεμβρίου στο Αμφιθέατρο του Μουσείου Κυκλαδικής Τέχνης (Νεοφύτου Δούκα 4, Αθήνα) παρουσίαση αποτελεσμάτων της έρευνας που εκπόνησε από κοινού με το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και περίπου Χαρτογράφηση και κοστολόγηση του ταξιδιού του ασθενούς που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA).
Η έρευνα αυτή είχε ως στόχο να αποτυπώσει το υπάρχουσα κατάσταση στη χώρα μας για άτομα που ζουν με αυτή τη νόσο και να αναδείξουν τα κενά που υπάρχουν στη διαχείριση της νόσου σε σχέση με τα διεθνή πρότυπα περίθαλψης. Ο απώτερος στόχος ήταν η διαμόρφωση ενός σχεδίου δράσης για τη βελτίωση της διαχείρισης της νόσου καθώς και της συνολικής ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με νωτιαία μυϊκή ατροφία και των οικογενειών τους.
Παρόντες στην εκδήλωση, μεταξύ άλλων, πανεπιστημιακοί γιατροί και επαγγελματίες υγείας στην παθολογία αυτή, εκπρόσωποι της Κοινότητας Ασθενών με ΣΜΑ και εκπρόσωποι όλων των φορέων που εμπλέκονται και δραστηριοποιούνται στον τομέα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας.
Η Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας του Διοικητικού Συμβουλίου του MDA Greece, κα Αλίκη Σμέρου-Εμμανουήλ, χαιρέτισε την εκδήλωση δηλώνοντας μεταξύ άλλων:
«Στη νωτιαία μυϊκή ατροφία, όλοι έχουμε έναν ρόλο να παίξουμε. Είτε ευαισθητοποιώντας για τη νόσο, ενισχύοντας τις προσπάθειες ερευνητών και γιατρών, είτε υποστηρίζοντας την κοινότητα των ασθενών καλύπτοντας κάποιες από τις αμέτρητες ανάγκες τους με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Ο Σύλλογος MDA Hellas υποστηρίζει πάντα τις ανάγκες των μελών του και σε πρωτοβουλίες και δράσεις όπως αυτή που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».
Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και Πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού κα Χριστίνα Κανάκα-Γκαντενμπέιν, αμφότερες λόγω αρμοδιότητάς της και εκπροσωπώντας την Υφυπουργό Υγείας κα Ειρήνη Αγαπιδάκη απηύθυνε χαιρετισμούς από την κα Λε Ο Υφυπουργός ευχήθηκε επιτυχία στις δράσεις της Ημέρας σχετικά με το ταξίδι του ασθενούς με νωτιαία μυϊκή ατροφία, ενώ πρόσφερε μια πολύ θετική ανακοίνωση ως χριστουγεννιάτικο δώρο στην ομάδα των ασθενών με νωτιαία μυϊκή ατροφία και τις οικογένειές τους.
Ειδικά, Η κα Κανάκα ανακοινώνει την έγκριση του Προγράμματος Προσυμπτωματικού Ελέγχου Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας Νεογέννητων καθώς και του Πιλοτικού Προγράμματος Ανίχνευσης Φορέα Γυναικών Αναπαραγωγικής Ηλικίας για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ως πιλοτικό πρόγραμμα στην Κρήτη και την Ικαρία, πρόγραμμα το οποίο, με τη σημαντική συμβολή του ο αναπληρωτής υπουργός Υγείας και η έγκριση του Υπουργείου Οικονομικών θα ξεκινήσει με κονδύλια από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας.
Μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών για νωτιαία μυϊκή ατροφία, αναμένεται ότι τα νεογνά με νωτιαία μυϊκή ατροφία θα διαγνωστούν έγκαιρα και θα λάβουν τη βέλτιστη θεραπεία προκειμένου να αλλάξει ουσιαστικά η φυσική πορεία της νόσου τους, βελτιώνοντας τόσο την ποιότητα ζωής όσο και την κινητικότητα των ατόμων με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Η ανακοίνωση αυτή προκάλεσε ιδιαίτερη χαρά και ενθουσιασμό στο κοινό γιατί δίνει θετικό τόνο στην αλλαγή της θεραπείας των μικρών ασθενών με νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Πολιτικών και Κοινωνικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου κ. Κυριάκος Σουλιώτης μίλησε για χρέωσηασθένεια από άποψη σωματική και ψυχική υγείααντίκτυπο στις καθημερινές δραστηριότητες, σε εργασία καθώς και συνολικά οικονομική κατάσταση της οικογένειας.
Ειδικότερα, σύμφωνα με τον κ. Σουλιώτη, από την έρευνα προέκυψε ότι υψηλό ποσοστό (80% γονέων-κηδεμόνων ανηλίκων βουλευτών με ΣΜΑ και 50% ενήλικων ασθενών) από το σύνολο των 113 που συμμετείχαν στην έρευνα, μηνιαίες δαπάνες άνω των 300€ συνδέονται με ασθένειες και επιβαρύνουν τον ατομικό και οικογενειακό προϋπολογισμό. Αυτό το κόστος σχετίζεται με υπηρεσίες υποστήριξης θεραπείας, όπως φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, καθώς και νοσηλεία για υπηρεσίες υγείας και οικογενειακές/οικογενειακές δαπάνες που προκύπτουν όταν ο γονέας αναλαμβάνει τον ρόλο υποστήριξης του παιδιού.
Σε άλλο σημείο της έρευνας, το 86% των συμμετεχόντων απάντησε ότι ήταν απαραίτητο περισσότερο από ένα μήνα από τη διάγνωση για την έναρξη της θεραπείας, καταδεικνύοντας την ανάγκη βελτίωσης των υφιστάμενων διαδικασιών έγκρισης.
Αυτό θεωρήθηκε ιδιαίτερα σημαντικό για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. ψυχολογική επιβάρυνση όταν ανακοινώνεται η διάγνωση αλλά και σε όλη τη διαδρομή τους.
Προβλήματα που σχετίζονται με πληροφορίες γύρω από την κατάσταση και τις διαθέσιμες θεραπείες, την κεντρική οργάνωση της διαχείρισης επισκέψεις για θεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη καθώς και προβλήματα κατά τη διάρκεια μετάβαση στη φροντίδα ενηλίκων.
Παρουσίασε ο κ. Σουλιώτης σχέδιο δράσης που προτείνει, μεταξύ άλλων, την ένταξη του ΣΜΑ στο Εθνικό Πρόγραμμα Ελέγχου Νεογνών προκειμένου να ανοίξουν νέοι ορίζοντες στα παιδιά που γεννιούνται με ΣΜΑ μέσω της έγκαιρης ανίχνευσης της νόσου. Η συγκεκριμένη πρόταση δράσης θα υλοποιηθεί σύμφωνα με την ανακοίνωση που έκανε νωρίτερα η κ. Κανακά. Επιπλέον, πρότεινε δράσεις για την υποστήριξη των γονέων ως άτυπων φροντιστών καθώς και τη δικτύωση του συστήματος φροντίδας με εξειδικευμένα κέντρα και κλινικές για τη διευκόλυνση της μετάβασης στη φροντίδα ενηλίκων.
Προτάθηκε επίσης η εφαρμογή εκπαιδευτικού προγράμματος για το προσωπικό της παιδιατρικής κλινικής, η δημιουργία πλατφόρμας ψηφιακής πληροφόρησης για τη νομική πολιτική, ψηφιακή λειτουργικότητα συντονισμού προγραμματισμένων επισκέψεων, ψηφιακή παρακολούθηση της πορείας του ασθενούς (διάγνωση, θεραπεία, συμμόρφωση με τη θεραπεία). , η διασύνδεση του Μητρώου Ασθενών με τον Προσωπικό τους Φάκελο και τέλος η επέκταση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού.
Ο καθηγητής έκλεισε την παρουσίασή του συζητώντας την «ανάγκη να ενισχυθεί η συζήτηση γύρω από αυτές τις εκφυλιστικές ασθένειες με τα αποτελέσματα της έρευνας, προκειμένου να επιτραπεί η βέλτιστη υποστήριξη για τους ασθενείς και τους αγαπημένους τους, με την όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματική χρήση των οικονομικών πόρων». “.
Από την πλευρά του, ο αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας στο ΕΚΠΑ κ. Γιώργος Παπαδήμας τόνισε ότι:
«Για τους ενήλικες, εκτός από τη χορήγηση θεραπειών, είναι πολύ σημαντικό να ακολουθούν τις οδηγίες που υπάρχουν για τη νόσο».
Μίλησε επίσης για την Εθνική Επιτροπή Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας καθώς και για το μητρώο ασθενών SMA και τη σημασία της καταγραφής δεδομένων για τη συμμετοχή της χώρας μας σε κλινικές δοκιμές και την προσέλκυση νέων επιστημόνων που προσαρμοζόμενοι σε σπάνιες ασθένειες θα μπορούσαν να εξασφαλίσουν τη συνέχεια της φροντίδας τους. .
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με βιωματικές ομιλίες εκπροσώπων της Κοινότητας Ατόμων που ζουν με AMS και το εξής αισιόδοξο μήνυμα:
«Χρειαζόμαστε τα δικαιώματά μας για να μπορούμε να ζούμε όπως όλοι οι άλλοι στην κοινωνία, αν έχουμε προσωπική βοηθό, πρόσβαση σε αναπηρικά καροτσάκια, δυνατότητα πρόσβασης στην εργασία, τότε η αναπηρία εξαφανίζεται».
ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ:
GENEKOR, ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ, NOVARTIS, ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ, ROCHE HELLAS
ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΕ ΤΟΥΣ ΧΟΡΗΓΟΥΣ:
INSIDER, GAZZETTA, READER, JENNY.GR, IATRONET, IATRO.GR
Λίγα λόγια για το MDA Greece:
Η MDA Greece ιδρύθηκε στην Αθήνα τον Ιανουάριο του 2000, με στόχο τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης των μελών της. Ο καταστατικός στόχος του MDA είναι να παρέχει στα μέλη του, κυρίως νέους, ευκαιρίες για μεγαλύτερη ένταξη και ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνία.
Τα νευρομυϊκά νοσήματα αναφέρονται σε παθήσεις, κυρίως γενετικής προέλευσης, που επηρεάζουν το μυϊκό σύστημα. Η σοβαρότητα και η κλινική εικόνα των ασθενειών ποικίλλουν. Πολλοί οδηγούν στη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου ενώ άλλοι όχι. Σήμερα, περισσότερες από 1.700 οικογένειες πανελλαδικά είναι εγγεγραμμένες στο MDA Greece, μερικές από τις οποίες έχουν περισσότερα από ένα άρρωστα μέλη.
Οι δράσεις του MDA Greece υλοποιούνται μέσω της ευαισθητοποίησης της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Για περισσότερες πληροφορίες: www.mdahellas.gr
