Τη συνεργασία τους για την επιτάχυνση του σχεδιασμού μιας εθνικής στρατηγικής για ΠάρκινσονΌπως ανακοινώθηκε από το κράτος, για ένα χρόνο, ρώτησε μια επιστολή στον πρωθυπουργό, τον Κυριάκο Μιτσότακη και τον Υπουργό Υγείας, Adonis GeorgiadisΗ Πανελλήνικη Ένωση ασθενών και φροντιστών parkin.son “Είμαι κίνητρο σε όλα όσα μύτες”.
Ή Πρόεδρος του Parkin.Non Bright Association Στην επιστολή της υπογραμμίζει στην επιστολή της την καταστροφική θέση στην οποία έχουν τώρα τις ανισότητες που γνωρίζουν καθημερινά από ελληνικούς ασθενείς με Parkinson και καλούν τον υπεύθυνο για την προώθηση της διαχείρισης της νόσου προτεραιότητα στη δημόσια υγεία και τη βελτίωση του θεσμικού και θεσμικού τους πλαισίου.
Ταυτόχρονα, η ένωση Parkins, προσελκύει την προσοχή του πρωθυπουργού και του Υπουργού Υγείας, στο γεγονός ότι οι Έλληνες ασθενείς με προχωρημένη ασθένεια στερούνται πρόσβασης στην καινοτόμο θεραπευτική λύση, Συνεχής υποδόρια χορήγηση λεβοντόπαΕπειδή η αμοιβή του εκκρεμεί στην Ελλάδα και εγκρίθηκε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων τον Δεκέμβριο του 2023 και αμείβονταν σε 22 ευρωπαϊκές χώρες.
Φυσιές επαφές μέχρι στιγμής
Ο Πρόεδρος της Ένωσης σημειώνει ότι από τον Ιούνιο του 2024, έχει πραγματοποιήσει Επαναλαμβανόμενες συζητήσεις με τον Υπουργό Υγείας Για την ανάγκη άμεσης αποζημίωσης για τη θεραπευτική υποστήριξη γεμάτη ελπίδα, η οποία, από την πρώτη στιγμή, μοιράστηκε την ανάγκη και ήταν ιδιαίτερα ενδιαφέρον να ξεκινήσει τις διαδικασίες.
“Δεν καταλαβαίνουμε πότε ο ίδιος ο υπουργός υποστηρίζει σταθερά το νόμο των αιτημάτων μας και μας εξασφαλίζει συνεχώς τις δημόσιες πρακτικές του για την ικανοποίησή τους, Στην οποία άλλα εμπόδια μπορεί να περιλαμβάνουν αποζημίωση και έγκριση της θεραπείας. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο προσκαλούμε τον Πρωθυπουργό και τον Πρόεδρο της ελληνικής κυβέρνησης να παράσχει οποιαδήποτε πιθανή υποστήριξη και συνεργασία στον Υπουργό Υγείας για την αύξηση αυτών των εμποδίων “, δήλωσε η επιστολή.
Όπως επισημαίνει η κα Skondra, “για πολλούς από τους 25.000 ασθενείς με Parkinson στην Ελλάδα που έχουν εξαντλήσει ή αντενδείκνυται τις θεραπείες που διατίθενται στη χώρα μας, στη χώρα μας, Η υποδόρια αντλία είναι η μόνη επιλογή για την αποτελεσματική διαχείριση της νόσουΓια να βελτιώσουν την κινητικότητά τους και την ποιότητα της γενικής ζωής, χωρίς τις επιπλοκές της χειρουργικής επέμβασης για τη θεραπεία της υπάρχουσας εντερικής λεβοντόπα – καλύτερο εντερικό και τις δυσκολίες χρήσης μιας μεγάλης εξωτερικής αντλίας. “”
“Μετά από πολλά χρόνια επαναλαμβανόμενων επιστολών και επαφών με κυβερνητικές οργανώσεις, 25.000 ελληνικούς ασθενείς, προσπαθούμε να γίνουν καθημερινά με τη νόσο του Πάρκινσον Χρειαζόμαστε μια πρακτική απάντηση από την κυβέρνησηΕπειδή η διαχείριση των συμπτωμάτων και η πρόσβαση στη θεραπεία αποτελεί ζήτημα πρωταρχικής υγείας για την υγεία των ασθενών και όλοι ελπίζουμε ότι δεν μπορεί να περιμένει και πρέπει να ξεπεράσει ένα εμπόδιο “, καταλήγει η κα Skondra.
