Με αφορμή το Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη σήμερα 14 Νοεμβρίου εξετάσαμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με διαβήτη σε καθημερινή βάση. Ζητήσαμε από την κα Σουλιώτη να διευκρινίσει τις διαφορές μεταξύ διαβήτη τύπου 1 και διαβήτη τύπου 2.
«Ο τύπος 1 είναι αυτοάνοσος και ο τύπος 2 συνδέεται με την κληρονομικότητα, την παχυσαρκία και τον τρόπο ζωής. Ο τύπος 1 εξαρτάται από την ινσουλίνη από τη στιγμή που διαγιγνώσκεται, ενώ ο τύπος 2 μπορεί να κρύβεται για χρόνια και ξαφνικά να «χτυπήσουν» επιπλοκές χωρίς να είναι γνωστό για χρόνια ότι υπήρχαν, αλλά με έναν συγκεκριμένο τρόπο ζωής είναι αναστρέψιμο», εξηγεί αρχικά.
«Η ενημέρωση και η εκπαίδευση είναι απολύτως απαραίτητη, ιδιαίτερα από την ομάδα που περιβάλλει ένα διαβητικό άτομο, όπως ο θεράπων ιατρός, η νοσοκόμα του διαβήτη, ο διατροφολόγος και ο ψυχολόγος. Ακόμα κι αν ο ψυχολόγος είναι λίγο ταμπού, δυστυχώς.
Όταν έχεις να αντιμετωπίσεις μια ασθένεια που απαιτεί 24/7 παρακολούθηση για το υπόλοιπο της ζωής σου και ταυτόχρονα πρέπει να αντιμετωπίσεις όλα τα άλλα καθημερινά προβλήματα που αντιμετωπίζει οποιοσδήποτε άλλος, αυτό το κομμάτι γίνεται πιο δύσκολο. Ο Αθηναίος επιβαρύνεται ψυχολογικά.
Δεν είναι μόνο θέμα διατροφής. Έχει να κάνει με συναισθήματα, στρες, γυναικείες ορμόνες. Υπάρχουν περισσότερες γυναίκες με διαβήτη από άντρες. Τα αυτοάνοσα νοσήματα «χτυπούν» περισσότερο τις γυναίκες και υπάρχουν χιλιάδες λόγοι για αυτό, όπως η καταπίεση, το ότι όλα περνούν από τα χέρια, την καριέρα και την οικογένειά τους».
Δεν είναι όλοι οι διαβητικοί υπάλληλοι γραφείου
Θέλαμε να «μπούμε στη θέση» του διαβητικού και των δυσκολιών του και ρωτήσαμε την κ. Σουλιώτη τι ακριβώς συμβαίνει όταν ο διαβητικός δεν εργάζεται σε γραφείο, αλλά σε μια δουλειά που απαιτεί να είναι στα πόδια του και συνεχή κίνηση. Πώς γίνεται η ένεση ινσουλίνης;
“Μάθαμε και το κάνουμε. Υπάρχουν άνθρωποι που εργάζονται σε εστιατόρια ή μάγειρες. Θα σταματήσουν για λίγα δευτερόλεπτα και θα κάνουν μια γρήγορη μέτρηση εάν δεν φορούν έναν αισθητήρα συνεχούς εγγραφής, που ονομάζεται cgm. Κάποιοι τους φορούν, άλλοι όχι.
Έτσι, όταν ο ασθενής δεν φοράει συνεχόμενο δίσκο, αυτό σημαίνει ότι πρέπει να μετρήσει τα δάχτυλά του εκείνη τη στιγμή και να γνωρίζει το σάκχαρό του επειδή μπορεί να θέλει να φάει για να παράγει ινσουλίνη.
Εάν φοράτε συνεχόμενο κούτσουρο, θα πρέπει να δείτε την ποσότητα σακχάρου σας, να υπολογίσετε πολύ γρήγορα και να ρίξετε την ινσουλίνη με βάση το τι τρώτε.
Μπορεί επίσης να εμφανίσετε υπογλυκαιμία όταν είστε στη δουλειά ή στο δρόμο. Θα πρέπει να σταματήσετε να τρώτε, να πίνετε κάτι, τους λεγόμενους γρήγορους υδατάνθρακες. Είτε πρόκειται για χυμό, είτε για μέλι είτε για ένα μικρό σνακ για να μην πέσει ξανά το επίπεδο σακχάρου».
«Θα πρέπει να φάνε κάτι ακόμα κι αν είναι 3 π.μ.».
Ερωτηθείς τι γίνεται με τους διαβητικούς το βράδυ ενώ κοιμούνται, ο πρόεδρος του ΣΥΔΑ είπε: «Την ώρα του ύπνου, όσοι φοράμε τα νέα τεχνολογικά προϊόντα, αντλίες και συνεχείς καταγραφείς, κάνουμε κλειστό κύκλωμα, επομένως η εγγραφή συνδέεται με την αντλία. .
Εφόσον υπάρχει αυτό το μοντέλο, είναι λίγες οι φορές που κάποιος ξυπνά για ζάχαρη.
Όσοι δεν φορούν αντλία και φορούν μόνο το σύστημα συνεχούς καταγραφής μπορεί να λάβουν συναγερμό ότι το σάκχαρο είναι πολύ υψηλό ή πολύ χαμηλό και πρέπει στη συνέχεια να ξυπνήσουν.
Αν είναι χαμηλό, σημαίνει ότι έχουν υπογλυκαιμία και έτσι πρέπει να φάνε κάτι ακόμα κι αν είναι 3 ή 4 π.μ. Εάν είναι υψηλό, πρέπει να ρίξουν την ινσουλίνη τους για να φτάσει στο επιθυμητό επίπεδο σακχάρου. »
«Ζήτησα βοήθεια και με παρεξήγαγαν ως τοξικομανή»
Κάποια στιγμή και ενώ μιλούσαμε, η κ. Σουλιώτη θυμήθηκε: Πριν από 17 χρόνια είχα υπογλυκαιμία στον ηλεκτρικό. Ήταν από τις σπάνιες φορές που δεν είχα μαζί μου χυμό πορτοκαλιού. Είμαι άνθρωπος που πάντα φορούσα ένα πορτοκαλί, μη αέριο μπλε για να κατεβαίνει εύκολα και να μην με φουσκώνει. Δεν είχα τίποτα μαζί μου εκείνη τη μέρα.
Άρχισα να ιδρώνω, η υπογλυκαιμία μας κάνει να φαινόμαστε μεθυσμένοι. Άρχισα να ζητάω βοήθεια. Ζήτησα κάτι γλυκό ή χυμό πορτοκαλιού. Οι άνθρωποι στο τρένο νόμιζαν ότι ήμουν τοξικομανής.
Παραλίγο να λιποθυμήσω αλλά υπήρχε μια γυναίκα που κατάλαβε τι μου συνέβαινε, γιατί όπως μου εξήγησε αργότερα είχε διαβητικούς στο περιβάλλον της.
Με πήγαν στο Θησείο, μου έφερε η γυναίκα όλο το στασίδι, πορετοκαλάδα, τζελεντάκι, δεν ήξερε τι θα χρειαστώ. Οι άλλοι απλώς κοιτούσαν επίμονα, ξέρετε πώς είμαστε οι άνθρωποι. »
«Οι άνθρωποι ακούνε τη λέξη «διαβήτης» και σκέφτονται «δεν είναι καλό να τρως γλυκά»».
Στην ερώτησή μας για το αν παιδευόμαστε ως κοινωνία κατά του διαβήτη, η κ. Σουλιώτη τονίζει ότι: «Δεν υπάρχει παιδεία. Ωστόσο, έχουμε κάνει μεγάλη πρόοδο, και αυτό οφείλεται στο ότι υπάρχουν σύλλογοι που ενημερώνουν και ευαισθητοποιούν το κοινό.
Ο κόσμος αρχίζει να μαθαίνει. Φυσικά, όταν ακούει τη λέξη διαβήτης, τη συσχετίζει με το «δεν σε κάνει να τρως γλυκά». Νομίζουν ότι μιλάμε για έναν μεγαλόσωμο, χοντρό άντρα. Αυτά είναι στερεότυπα που προσπαθούμε να σπάσουμε. »
«Κάθε μέρα γινόμαστε μαθηματικοί και γιατροί»
«Όλα τα τρόφιμα στο σώμα μας γίνονται γλυκόζη, μετά εξαρτάται από την ευαισθησία και την αναλογία του καθενός. Με άλλα λόγια, για μια μονάδα ινσουλίνης, πόσες μονάδες ινσουλίνης χάνει σε ζάχαρη ή για 15 γραμμάρια υδατάνθρακες, πόσες μονάδες της ινσουλίνης που χρειάζεται.
Είναι εξατομικευμένο. Είναι μια μαθηματική πράξη. Καλούμαστε να πάρουμε χιλιάδες αποφάσεις μέσα στην ημέρα. Γινόμαστε μαθηματικοί, γινόμαστε γιατροί, αρκεί να έχουμε την παιδεία και τις γνώσεις».
«Οι ανασφάλιστοι πληρώνουν τα φάρμακα από την τσέπη τους»
Στη συνέχεια ρωτήσαμε αν το κράτος βοηθάει με κάποιο τρόπο τους διαβητικούς στη θεραπεία τους, καθώς είναι μια δαπανηρή διαδικασία.
Όπως μας λέει η κυρία Σουλιώτης: «Από το Δημόσιο υπάρχει η κοινωνικό επίδομα που είναι 338 ευρώ το μήνα υπό την προϋπόθεση ότι ο ασθενής δεν εργάζεται. Προς το παρόν, ο ΕΟΠΥΥ παρέχει στους διαβητικούς τύπου 1 όλα τα αναλώσιμα, ινσουλίνες και CGM, χωρίς να επιβαρύνεται με κανένα ποσό. Οι ανασφάλιστοι δεν παίρνουν τίποτα. Πρέπει να πληρώσουν από την τσέπη τους.
Οι ανασφάλιστοι λαμβάνουν τις εξετάσεις τους δωρεάν σε δημόσια εγκατάσταση και υποτίθεται ότι λαμβάνουν την ινσουλίνη, τις ταινίες μέτρησης γλυκόζης, τις βελόνες και άλλα παρόμοια υλικά στο νοσοκομείο.
Όμως το νοσοκομείο δεν έχει ετήσιο προϋπολογισμό για τον διαβήτη. Και επίσης δεν ξέρεις τι υλικά δίνονται γιατί συμμετέχουν σε διαγωνισμό.
Στους διαγωνισμούς δεν θα συμμετάσχουν μεγάλες εταιρείες που γνωρίζουμε ως προμηθευτές εξοπλισμού διαβήτη. Ο Ευαγγελισμός μπορεί να έχει υλικό, αλλά μόνο για τους ασθενείς του. Το Λαϊκό μπορεί να μην έχει υλικά.
Όταν όμως έχεις διαβήτη τύπου 1 πρέπει να μετρήσετε τον εαυτό σας και να πάρετε την ινσουλίνη σας.
«Οι ελλείψεις φαρμάκων αναστατώνουν τους ασθενείς – αντιμετωπίζουν ταλαιπωρία»
Σχετικά με τις ελλείψεις που παρατηρούνται στα φάρμακα, με πρόσφατο παράδειγμα ΟζεμπικόΗ κα Σουλιώτη αναφέρει:
«Οι ελλείψεις κάνουν τα πράγματα δύσκολα και υπάρχει επίσης μια αναστάτωση επειδή οι ασθενείς έχουν δοκιμάσει, έχουν εμπιστευτεί ένα φάρμακο, κάνουν προσπάθεια και ξαφνικά γίνεται ένα «μπαμ».
Αναπόφευκτα, ο ασθενής θα πρέπει να αλλάξει φαρμακευτική αγωγή όπως έκανε. Πολλοί άνθρωποι, μη μπορώντας να βρουν τα σκευάσματα που έπαιρναν, αναγκάστηκαν να αλλάξουν φάρμακα.
Αυτό αλλάζει την ψυχολογία γιατί θα πρέπει να μάθετε τη νέα φαρμακευτική αγωγή που σας χορηγείται και τις πιθανές παρενέργειες. Ο ασθενής αισθάνεται δυσφορία. Δεν είναι μόνο για τις παρενέργειες, αλλά και για την εμπιστοσύνη σε ένα φάρμακο, βλέποντας ότι υπάρχει ανταπόκριση στο σώμα σας και ότι σας βοηθά.
Προσπαθούμε να οικοδομήσουμε την αλληλεγγύη μεταξύ μας. Επειδή όταν ο φαρμακοποιός δεν μπορεί να σας πουλήσει το φάρμακο και δεν μπορείτε να το βρείτε φτηνά, κοιτάμε ο ένας τον άλλον στην κοινότητα του διαβήτη για να δούμε αν μπορούμε να καλύψουμε κάποια κενά.
Υπάρχει αλληλοβοήθεια, αλλά πρέπει να υπάρχει και κράτος πρόνοιας».
«Δεν πρέπει να υπάρχουν ασθενείς δύο επιπέδων»
Τέλος, ζητήσαμε από την κα Σουλιώτη να μας πει τι απαιτεί από την πολιτεία ο Σύλλογος Διαβητικών Αθηνών.
«Το κράτος πρέπει να παρέχει στα κέντρα διαβήτη επαρκές προσωπικό. Δεν πρέπει να υπάρχει πρόσβαση μόνο στην Αθήνα. Ο κόσμος δεν είναι μόνο στην Αθήνα και στα μεγάλα αστικά κέντρα. Είναι επίσης απαραίτητο να υπάρχουν οι απαραίτητοι γιατροί, όπως η εξειδικευμένη νοσοκόμα, ο διατροφολόγος, ο ψυχολόγος και όλες αυτές οι ειδικότητες πρέπει να είναι εντός της Δομής.
Μια καλή ζωή απαιτεί μια ομάδα ανθρώπων και τεχνολογία. Ότι όλοι έχουν πρόσβαση στην τεχνολογία και ότι δεν υπάρχουν ασθενείς δύο επιπέδων. Η πρόνοια πρέπει να είναι βοήθεια για όλους, όποια κι αν είναι η δουλειά τους».
