Το ίδρυμα Σύλλογος σπάνιων ενδοκρινικών νοσημάτων αποτελεί σημαντικό θέρετρο για ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις στην Ελλάδα και αντανακλά την ανάγκη για έναν οργανισμό που ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες τουφιλοδοξώντας να αλλάξει το τοπίο.
Γράφει η Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή*
Αυτός ο νέος σύλλογος δημιουργήθηκε για να προσφέρει υποστήριξη Και συμβουλή σε ασθενείς, οι οποίοι συχνά αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις λόγω της σπάνιας και πολύπλοκης φύσης της νόσου τους. Αυτές οι ασθένειες απαιτούν εξειδικευμένη θεραπεία, αλλά και υποστήριξη σε κοινωνικό επίπεδο.
Ο σύλλογος ξεκίνησε από ασθενείς και φροντιστές με σπάνιες ενδοκρινικές παθήσεις που αναγνώρισαν την ανάγκη να δοθεί φωνή σε άτομα με σπάνιες ενδοκρινικές παθήσεις. Αποστολή του είναι η ενδυνάμωση των ασθενών, η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού και η προώθηση της πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και θεραπείες. Ο σύλλογος φιλοδοξεί να παίξει ένα κεντρικό ρόλο στην προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών, στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και στη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας που σχετίζονται με αυτές τις σπάνιες ασθένειες.
Συγκεκριμένοι στόχοι
Ο σύλλογος έχει θέσει συγκεκριμένους στόχους υποστήριξη και υπευθυνότητα ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις. Μερικοί από τους κύριους στόχους του περιλαμβάνουν την υποστήριξη και συμβουλευτική των ασθενών και των οικογενειών τους, την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις στην κοινωνία και την πολιτεία, την υπεράσπιση και την προαγωγή δικαιωμάτων κ.λπ.
Οι σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις, αν και σπάνιες, έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Αν και αυτοί οι ασθενείς αντιπροσωπεύουν μόνο ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, η επιβάρυνση της νόσου και οι καθημερινές προκλήσεις είναι τεράστιες. Η ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Συχνά, αυτοί οι ασθενείς βιώνουν κοινωνικό στίγμα και απομόνωση, καθώς οι φίλοι, οι συνάδελφοί τους, ακόμη και τα αγαπημένα τους πρόσωπα μπορεί να μην κατανοούν την πραγματική φύση και τις συνέπειες της ασθένειάς τους. Μέσω εκστρατειών ευαισθητοποίησης, ο σύλλογος επιδιώκει να ευαισθητοποιήσει για τις σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις, να μειώσει το στίγμα και να προωθήσει μια πιο συνειδητοποιημένη και ενημερωμένη κοινωνία.
Η συνεργασία με άλλους φορείς θα επιτρέψει στην ένωση να αναπτύξει ισχυρότερη υπεράσπιση των ασθενών, διασφαλίζοντας την ύπαρξη κατάλληλων θεσμικών πλαισίων για την προστασία των δικαιωμάτων τους και την πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
Εκπροσώπηση από ισχυρή οργάνωση
Η ίδρυση του συλλόγου πολυδιάστατο αποτέλεσμα όχι μόνο στους ασθενείς αλλά και στη συνολική προσέγγιση της υγειονομικής περίθαλψης στην Ελλάδα. Οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις θα έχουν πλέον ένα ισχυρό σώμα που θα τους εκπροσωπεί και θα διεκδικεί τα δικαιώματά τους. Αυτό θα μπορούσε να οδηγήσει σε βελτίωση του χρόνου διάγνωσης, καλύτερη πρόσβαση σε θεραπείες κ.λπ.
Ταυτόχρονα, η λειτουργία του συλλόγου θα πρέπει να συμβάλλει στη μείωση του στίγματος και στην εξάλειψη των προκαταλήψεων, βοηθώντας την κοινωνία να κατανοήσει ανάγκες και δυσκολίες των ασθενών με σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις.
Η δημιουργία του Συλλόγου Σπάνιων Ενδοκρινικών Παθήσεων είναι ένα από τα δυναμική και απαραίτητη ανάπτυξη ενίσχυση των δικαιωμάτων και υποστήριξης των ατόμων με σπάνιες ενδοκρινολογικές παθήσεις στην Ελλάδα. Με σαφή προσανατολισμό στην προστασία, ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών, έρχεται αυτός ο Σύλλογος γεμίσει ένα σημαντικό κενό για τη θεραπεία και τη διασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς. Η υποστήριξη των ασθενών, η βελτιωμένη έρευνα και η ευαισθητοποίηση της κοινότητας για τις σπάνιες ενδοκρινολογικές ασθένειες αποτελούν κεντρικούς πυλώνες της αποστολής του συλλόγου, που υπόσχονται ένα μέλλον με λιγότερα εμπόδια για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
*Η Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή είναι Πρόεδρος της Προσωρινής Διοικούσας Επιτροπής του Συλλόγου Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Παθήσεων
